Chiedere alla Regione Toscana il riconoscimento formale del ruolo di interlocutore e metterla al corrente di quelle che vengono considerate le priorità sulle quali agire. È stato questo l’oggetto dell’incontro con l’assessore regional alla salute Luigi Marroni, che il Coordinamento toscano “DIPOI”, per il Durante e Dopo i Noi, ha avuto lo scorso mercoledì 27 febbraio.

Il Coordinamento rappresenta 40 organizzazioni toscane che si occupano di Dopo e Durante Noi e si è dotato di una piattaforma. Ne fanno parte 9 persone: Patrizia Frilli, Portavoce del Coordinamento (Associazione “CUI – I ragazzi del sole” di Scandicci, Fi), Marisa Biancardi, vice portavoce (Associazione “Tuttinsieme” di Pieve a Nievole, Pt), Massimiliano Frascino (Fondazione il Sole), Robetta Bani (Fondazione Polis di Scandicci), Giovanni Basso (Associazione la Provvidenza di Piombino), Galileo Guidi (Coordinamento toscano delle associazioni della salute mentale, Lucca), Leandro Lombardi (Assistenza Minorati Gravi della Misericordia di Firenze), Luigi Lotti (Fondazione Dopo di Noi di Empoli) e Anna Maria Viviani (AIAS Prato).

Al termine dell’incontro i membri del Coordinamento hanno consegnato all’assessore Marroni un documento riassuntivo delle proprie istanze [qui sotto la versione integrale], impegnandosi a proporre integrazioni al testo del Piano socio sanitario regionale che sarà discusso dal Consiglio regionale entro il prossimo maggio.

Coordinamento Toscano “DIPOI”, per il Durante e Dopo di Noi

«Il  tema  e le esperienze del “durante noi” anche pensando al “dopo di noi”, parte dall’esigenza di un progetto personalizzato costruito su ogni persona in tutte le situazioni  e condizioni della vita della persona disabile a partire dall’inserimento scolastico, lavorativo, per lo sviluppo delle autonomie  personali e sociali.

La conoscenza  e la conseguente valorizzazione delle esperienze avviate sul ”durante noi” , la loro messa in rete  ha fatto scoccare quella scintilla che ci ha spinto ad unirci in coordinamento, e  vuole stimolare l’attenzione dei nostri referenti regionali politici e tecnici sull’esigenza di una forte riflessione dell’attuale processo socio/assistenziale così come è attualmente concepito che, in generale, offre risposte standardizzate e inadeguate anche rispetto alle aspettative delle famiglie .

Ribadire la “centralità” della persona disabile in tutti gli ambiti della vita è il concetto di sintesi che unisce e deve unire tutte le nostre esperienze e darci l’indirizzo per le azioni del coordinamento, nel voler  rappresentare  tutte quelle associazioni di volontariato di famiglie, fondazioni ecc.. che si impegnano , sul tema e sul campo, a favore delle  disabilità.

Partire quindi da “un durante noi“ per individuare soluzioni “percorribili” e porsi come interlocutori  per definire insieme i criteri dell’appropriatezza e dei percorsi di  verifica  è  solo uno dei primi obiettivi che ci siamo posti».
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Il Coordinamento toscano delle organizzazioni del “Durante e Dopo di noi” si è costituito lo scorso ottobre 2012. Comprende al momento 38 tra Associazioni, Fondazioni e organizzazioni di varia natura che si occupano del Tema “Durante e Dopo di Noi”. Si tratta di realtà sparse su tutto il territorio toscano che operano da tempo sul tema e che hanno sentito l’esigenza di stare insieme per parlare con una sola voce e per  valorizzare le competenze, le esperienze e le risorse di ciascuno mettendole in rete per farle diventare patrimonio comune.

Questi primi mesi di attività del Coordinamento hanno portato all’individuazione di 5 questioni ritenute prioritarie da trattare e di cui farsi portavoce nei confronti dell’amministrazione regionale.

1) Riconoscimento del Coordinamento come interlocutore significativo sul tema disabilità: richiesta che si sostanzia nella partecipazione del Coordinamento alle audizioni della Commissione Sanità e Politiche Sociali in Consiglio Regionale, agli altri Tavoli Istituzionali e alle varie occasioni di confronto che la Regione di volta in volta promuove in tema di inserimento scolastico, lavorativo, sociale, capovolgendo l’approccio: dobbiamo partire da quello che sanno e vogliono fare le persone disabili e trovare o inventare delle attività anche lavorative adatte alle loro capacità. L’adeguamento delle normative vigenti va quindi pensato in un quadro complessivo di taglio innovativo e non solo di deroghe specifiche e contingenti.

2) Fondazioni di Partecipazione: quelle esistenti ad oggi presentano modelli sostanzialmente eterogenei per composizione, funzionamento e servizi che gestiscono. La mancanza di linee guida da parte della Regione determina una grande discrezionalità delle amministrazioni locali nella gestione dei rapporti e nel riconoscimento del loro ruolo nella programmazione pubblica. È fondamentale che la Regione si esprima rispetto alle Fondazioni di Partecipazione e se esse costituiscano una scelta privilegiata per il Durante e Dopo di Noi.

3) I servizi del Durante e Dopo di noi: sono servizi particolari perché nascono per rispondere alle esigenze delle persone disabili che non sono di tipo sanitario-assistenziale ma piuttosto di tipo relazionale-riabilitativo, nel senso di avere come obiettivo l’inserimento sociale e la vita indipendente. I servizi attualmente esistenti sul territorio invece, tipo Centri Diurni e, dove esistono, le Residenze Sanitarie per Disabili, approcciano al disabile in maniera tipicamente sanitaria rivelando una visione che pone l’attenzione unicamente sul livello di isogravità. Oltre a questo c’è poi da rilevare la mancanza di regolamentazione dei servizi per disabilità lievi e medie che pertanto sono lasciati alla libera iniziativa del privato e che presentano forme e modalità di gestione molto diversificate tra loro.

Questo far-west nei servizi “leggeri” è imputabile al rigore e alle richieste eccessivamente stringenti poste dalla normativa sull’autorizzazione al funzionamento e dalla normativa per l’accreditamento sociale, che vanno riviste in tal senso e adeguate ai servizi del Durante e Dopo di Noi che fanno della relazione lo strumento di lavoro principale.

4) Fondo non-autosufficienza: vanno definite chiaramente le risorse destinate alla disabilità prevedendo il Durante e Dopo di Noi come progettualità strategica, di periodo. I territori hanno la necessità di organizzarsi sul tema, consapevoli che per preparare un “Dopo di Noi” sereno, è fondamentale investire anche sul “Durante noi” con interventi che puntino all’autonomia del disabile e alla preparazione al distacco.

5) L’importanza dell’integrazione sociosanitaria , la necessità di passare dalla logica per prestazioni a quella per progetti  vedeva come principale  soggetto attuatore le Società della Salute , che sappiamo saranno soppresse , senza peraltro  avere certezze sul soggetto che  subentrerà. E’ un argomento  che non può non essere affrontato con responsabilità, soprattutto per le ripercussioni che  vi saranno nel campo della salute mentale e della disabilità. A questo proposito segnaliamo anche  che la revisione dei GOM  non è stata portata avanti, e che  è essenziale che siano messe in rete le informazioni provenienti dalla L.104/92 , della L.68, e dei GOM stessi.

Il Coordinamento toscano delle organizzazioni “DIPOI” del “Durante e Dopo di noi” mette a disposizione dell’amministrazione regionale le proprie conoscenze e competenze nella convinzione che solo la conoscenza dei bisogni del territorio e delle necessità dei disabili possa determinare politiche di welfare efficaci ed efficienti.