Per chi si riconosce nel lavoro della Fondazione Il Sole, la legge sul “dopo di noi” è una piccola pietra miliare. Qualcosa di cui essere fieri e che va festeggiata, e per la quale essere grati a Governo e Parlamento. Perché a questo giro la politica ha fatto un buon lavoro. Sicuramente perfettibile, ma comunque un buon lavoro.

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Lo scorso ottobre, in occasione del convegno per i dieci anni della Fondazione, la relatrice della legge in commissione Affari sociali della Camera – Elena Carnevali – è stata nostra ospite per illustrare i contenuti del provvedimento. Oggi le battaglie ventennali per il dopo di noi di familiari e organizzazioni del Terzo settore hanno finalmente prodotto un esito positivo. Starà a noi tutti, insieme alla Società della Salute (Comune e Azienda sanitaria) e Regione Toscana, essere in grado di cogliere le opportunità che la legge offre, costruendo nel nostro territorio percorsi di autonomia abitativa per le persone con disabilità.

Le parole d’ordine sono: qualità della vita, benessere e inclusione sociale. Per la prima volta, infatti, in attuazione dei principi della Legge 328/2000 (Legge “Turco”), si sposta l’attenzione sulla vita autonoma in piccole strutture a dimensione familiare dando valore al progetto di vita complessivo delle persone con disabilità. Rispetto al quale la soluzione residenziale è il presupposto minimo indispensabile.

Vivere una vita “normale” per le persone con disabilità ha molte implicazioni con un riverbero positivo per tutta la società, che raramente viene messo a fuoco. La deistituzionalizzazione della disabilità, infatti, non migliora solo la vita a chi ha una disabilità mentale o intellettiva, piuttosto che una multi disabilità, ma anche della famiglia e della sua rete amicale. L’effetto più immediatamente percepibile è la diminuzione di ricoveri e consumi di medicinali, con oltretutto un notevole risparmio di risorse pubbliche.

Il vero salto di qualità, tuttavia, consiste nel percorso virtuoso che le persone disabili fanno diventando protagoniste della propria vita, naturalmente ognuna con i limiti che la contraddistinguono, compiendo quotidianamente piccole e grandi scelte nella logica dell’autodeterminazione. Uno dei temi sensibili di cui troppo spesso per imbarazzo si evita di discutere, infatti, riguarda proprio l’esercizio della libertà di scelta delle persone con disabilità mentale o intellettiva. Per le quali c’è sempre qualcun altro che decide.

La legge prevede quattro diverse tipologie d’intervento: programmi per favorire percorsi di deistituzionalizzazione e supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento; soluzioni per la permanenza temporanea in residenze extra familiari per fronteggiare le emergenze; interventi innovativi di residenzialità (alloggi di tipo familiare e cohousing); programmi per accrescere competenze e autonomia.

Alla Fondazione Il Sole ci stiamo preparando per quando la Legge sarà completamente operativa; il ministero del Welfare, infatti, ha sei mesi di tempo per adottare i decreti attuativi, e serviranno anche atti d’indirizzo regionale. Lo stiamo facendo con il progetto “Autonomia possibile”, volto a realizzare un primo appartamento (di una rete più ampia) nel quale possa vivere in autonomia un primo gruppo di 4/5 persone.

In questa fase stiamo cercando risorse per acquistare un appartamento (ne abbiamo una parte), mentre un gruppo di 20 persone con disabilità (suddiviso in piccoli gruppi) sta sperimentando a rotazione brevi periodi di soggiorno in autonomia, all’interno di un appartamento messo a disposizione dalla famiglia Cianferoni.

Insomma, come sempre non stiamo fermi e cerchiamo di costruire nuovi percorsi d’integrazione e autonomia che emancipino le persone con disabilità e le loro famiglie. Sempre con la lingua di fuori, ma felici e costruttivi.

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